Recensión: CUENTO CON TU FUERZA
Ficha bibliográfica:Cuanto con tu fuerza
Tipo de publicación:Audiovisual
Resumen del contenido:
En este vídeo documental, se presentan los casos de varios niños que luchan contra una miopatía, concretamente la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad muscular degenerativa que se expresa sólo en varones. Las grandes diferencias individuales exigen tratamientos muy diversos dirigidos por un equipo multidisciplinar.
Información complementaria:
Antecedentes históricos.
El nombre de distrofia muscular de Duchenne viene dado en honor de Guillaume-Benjamín Duchenne de Boulogne, nacido en Boulogne, Francia, el 17 de Septiembre de 1806, su muerte se produce en París, el 15 de Septiembre de 1875. Considerado uno de los grandes maestros de la medicina del siglo pasado.
Su descubrimiento de que era posible excitar un nervio y un músculo a través de la piel, se utilizó profusamente a lo largo del proceso de nacimiento de la neurología, y constituyó la base de lo que sería el electrodiagnóstico. Describió la ataxia locomotora progresiva, es decir, la dificultad progresiva de la marcha de los sifilíticos.
¿Qué es? ¿Cómo se define?
Es una de las distrofias más comunes y más graves que afectan al ser humano. Se hereda de forma recesiva ligada al sexo, el gen que la determina está ubicada en el brazo corto del cromosoma X, este gen es incapaz de codificar la proteína distrofina, lo que se traduce en un deterioro progresivo de las fibras musculares.
¿Qué le ocurre al músculo en la enfermedad de Duchenne?
En La distrofia muscular de Duchenne, DMD, el tejido muscular deja de funcionar adecuadamente y es sustituido lentamente por el tejido graso. Los músculos del cuerpo están formados por un número de fibras musculares de diferentes tipos, cuya proporción y cantidad varían según el tipo de actividad que el músculo normalmente realiza. Es importante tener en cuenta esto porque ayuda a comprender por qué algunos músculos se debilitan más que otros o se dañan antes.
Características
Edad en que principia: 2-6 años
Herencia/ género afectado: Ligada al cromosoma x / hombres
Músculos que afectan: Pelvis, parte superior de los brazos.
Primero: Piernas
Avance: Rápido
Generalmente la debilidad muscular primero afecta a los pies, el frente de los muslos, la cadera, la barriga, los hombros y los codos, después, afecta los músculos de las manos, la cara y el cuello. Existen una serie de ciertos síntomas característicos de la cierta dificultad de mantener la cabeza erguida cuando son muy pequeños, y después cuando empiezan a caminar, así como un desarrollo notable de las pantorrillas por gordura, una pseudos-hipertrofia, tienen la cintura hundida, los músculos de las nalgas débiles (los que enderezan la cadera), puede que las rodillas se doblen hacia atrás para sostener el peso, la barriga salida porque los músculos están débiles (el niño no puede hacer abdominales), músculos delgados y débiles sobre todo en la parte de enfrente, falta de equilibrio: el sujeto se cae a menudo y puede parecer torpe.
Intervención.
La progresiva pérdida de fuerza muscular hace cada vez más difícil andar y vestirse, hay medios para que el paciente mantenga al máximo sus posibilidades y de esta forma, sea lo más independiente posible. Uno de los modelos de intervención es la fisioterapia. Sus principales objetivos son:
· Reducir el desarrollo de contracturas por medio de ejercicios de estiramiento.
· Prolongar la fuerza de los músculos a través de ejercicio.
· Prolongar las posibilidades de movimiento por medio de los aparatos que le recomiende el especialista.
Para hacer un tratamiento de fisioterapia correcto es necesaria la ayuda y opinión de los expertos, pero muchos ejercicios sencillos pueden hacerse en casa. Para obtener los mejores resultados es necesario hacer los ejercicios con regularidad, formando parte de la vida normal del niño.
Experiencia escolar
Es muy importante que el niño o niña con DMD, además de asistir a terapias, revisiones médicas y sesiones de rehabilitación, tenga la oportunidad de madurar con niños de su edad, de jugar, de aprender, y de vivir en un ambiente normalizado.
Por eso, a la hora de buscar una escuela es importante tener en cuenta que ésta disponga de los medios materiales y personales necesarios como pueden ser los técnicos 3, fisioterapeutas, medidas de acceso a todos los espacios…etc, por ello suele ser aconsejable que el niño asista a un colegio preferente de alumnos motoricos, ya que de esta forma se garantiza que cuente con todos estos recursos.
Cualquier tipo de discapacidad física exige un abordaje interdisciplinar de todos los profesionales, cuyo objetivo es el de posibilitar una mejor calidad de vida a estos niños y niñas. Aunque el profesional sobre el que recae con mayor intensidad la intervención sobre estos alumnos es el profesor tutor.
Otro tema a tener en cuenta son las adaptaciones del mobiliario escolar ya que a la hora de atender a estos niños hay que considerar que necesitan, por ejemplo un asiento especial para que el niño adopte una postura adecuada para poder interactuar con el profesor, con el resto de la clase y con los materiales escolares, así como el corregir las posturas anormales que adoptan los niños con DMD.
La primera adaptación sería la de los elementos de acceso al currículum, que hace referencia a recursos materiales, humanos y de organización, de los que ya hemos hablado anteriormente, como las barreras arquitectónicas, las adaptaciones en los cuartos de baño, la organización y distribución del aula, del material, de los recursos didácticos, etc.
Adaptación en los elementos básicos del currículum, ya que en muchos casos el alumno tiene que faltar a clase debido a frecuentes hospitalizaciones, pero no se trataría de un currículo paralelo distinto al del centro, sino sacando los contenidos y objetivos susceptibles de ser aprovechados.
La adaptación en la evaluación hay que hacerla siempre atendiendo a las características propias del alumno, y considerando aspectos como los siguientes: que tenga un carácter normalizador, el facilitarles los materiales específicos que utilicen en el trabajo cotidiano, etc.
La evaluación es un proceso para el conocimiento integral del alumno en el desarrollo de su escolaridad. También hay que hablar de la promoción, y esta decisión hay que tomarla obedeciendo a un análisis consensuado en el que se consideren como criterios prioritarios las características del alumno, del profesorado, de las peculiaridades del centro y de la propia familia.
En cuanto a las adaptaciones en objetivos y contenidos: son las verdaderas adaptaciones curriculares. Es muy importante que se les exija en el trabajo, atendiendo a sus capacidades y posibilidades reales.
Por ultimo hay que tener en cuenta que los alumnos con DMD son niños que padecen una grave enfermedad pero que esta no afecta en absoluto a sus capacidades intelectuales.
Conclusiones personales:
Son muchas y variadas las ayudas que requieren estos niños para llevar a cabo una vida lo más normalizada posible. Estos apoyos abarcan desde ortopedias y utensilios que faciliten sus tareas diarias y autonomía personal, a todo tipo de adaptaciones en el aula para un mayor disfrute de la educación formal y para su integración social.
Se trata, por tanto de reclamar unos derechos muy básicos que hoy en día toda persona debería poder alcanzar. Para ello, es necesaria la sensibilización de padres y profesionales, de la sociedad; la derivación del niño al sistema educativo y su reorientación escolar en caso necesario; así como seguimiento, orientación y ayudas psicológicas para niños que padecen esta enfermedad o cualquier otra y para sus familiares.
Todavía queda mucho por luchar para conseguir hacer más fácil la vida de tantas personas. Tenemos que buscar, aportar y seguir investigando las mejores soluciones o las más adecuadas a cada caso, a cada niño. Siempre por un mundo mejor, este mundo nuestro, por unas vidas más dignas.